Mercoledì 8 luglio, a La Tela la presentazione del progetto +Aria per i ragazzi con sindrome CHARGE
L’associazione Mondo CHARGE ha raggiunto un importante risultato per sostenere i bambini con disabilità e le loro famiglie rimasti senza reti di sostegno nell’emergenza Covid-19
Migliorare il supporto ai ragazzi e garantire un aiuto concreto alle famiglie rimaste senza reti di sostegno per l’emergenza Covid-19. Mondo CHARGE, l’associazione italiana che raccoglie i familiari delle persone con sindrome CHARGE, mercoledì 8 luglio (ore 21) presenta a La Tela di Rescaldina (Mi) il suo ultimo progetto: +Aria. Il luogo simbolo che l’ha vista nascere e consolidarsi in tutto lo stivale diventa anche lo scenario per illustrare i concreti passi in avanti fatti dall’associazione. A fronte di un settore pubblico che fatica ad uscire dall’emergenza, Mondo CHARGE si è attivata per dare vita a un’iniziativa capace di intervenire in modo puntuale in tutta Italia con l’aiuto di specialisti. «Il progetto +Aria nasce dalla collaborazione con l’associazione CBM Italia con il supporto del Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana», premette il presidente di Mondo CHARGE, Luigi Di Lello. «Nato per rispondere in modo concreto all’emergenza sociale creatasi in Italia in seguito alla pandemia, che ha privato moltissime persone con disabilità e le loro famiglie di cure, reti di sostegno e servizi essenziali, ha l’obiettivo di favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità, dando un supporto concreto a loro e alle famiglie. L’iniziativa nasce in risposta proprio alle esigenze manifestate delle famiglie che, grazie a due associazioni di professionisti altamente specializzate in disabilità e sordocecità, “Io se posso komunico” e “Cabss Onlus”, hanno trovato una progettualità concreta.
Beneficiari del progetto sono 22 bambini con sindrome CHARGE, alle cui famiglie l’emergenza Covid-19 ha sottratto servizi essenziali, a cui vogliamo garantire percorsi riabilitativi e ricreativi durante i mesi estivi».
La sindrome CHARGE è una patologia complessa ed estremamente invalidante che colpisce un bambino ogni 10-12mila, che costringe a frequenti interventi chirurgici e richiede spesso assistenza continua. Lo stesso acronimo CHARGE riassume le sei caratteristiche primarie della sindrome: difetto della struttura oculare (coloboma), difetti cardiaci, atresia delle cavità nasali, ritardo della crescita e/o dello sviluppo e genitali e anomalie delle orecchie con possibile sordità; caratteristiche che possono essere presenti tutte o in parte e con diverso grado si severità in modo molto diverso da soggetto a soggetto.
Nonostante le grandi sfide che spesso devono affrontare già dalle prime ore di vita, grazie a un’assistenza medico-riabilitativa e a un’educazione adeguata, i bambini con sindrome CHARGE possono raggiungere importanti risultati nel loro percorso di crescita. «In questo progetto sono previsti interventi mirati con servizi riabilitativi, ludici ed educativi, con la supervisione scientifica e il monitoraggio di specialisti», prosegue Di Lello. «Questo progetto è anche la dimostrazione che è possibile agire e muoversi in sicurezza per i ragazzi con questa sindrome: è stato avviato in un mese, mentre Regione Lombardia è ferma dal 26 maggio sull’apertura dei centri diurni disabili.
L’incontro è in presenza del pubblico nel rispetto di tutte le normative previste; prevista anche una diretta streaming, con la possibilità di fare domande, sulla pagina Facebook de La Tela. Sono previsti gli interventi di Luigi Di Lello, presidente dell’associazione Mondo CHARGE; Angela Amato Polito, Responsabile Comunicazione e Raccolte Fondi in collegamento da Roma e Marica Scarpetta, tesoriera e referente per le famiglie in collegamento da Brescia.
La Tela è un bene sequestrato alla criminalità organizzata, affidato al Comune di Rescaldina e gestito in ATI dalle cooperative La Tela e Meta insieme con altre associazioni del territorio. È ristorante e centro di aggregazione e di promozione sociale e culturale.
